"عرفة" يطالب بالتعاون مع وزارة الصحة في الاهتمام بمرضى ضمور العضلات

طالب الدكتور حمدي عرفة أستاذ الإدارة المحلية وخبير استشاري البلديات الدولية، الحكومة ممثلة في الـ27 محافظ، بالتعاون مع وزيرة الصحة الاهتمام بمرضى ضمور العضلات الذين يصل عددهم الي 950 الف مريض تقريبا في 27 محافظة، تتدهور أحوالهم كل يوم وصولا إلى الوفاة.

وقال "عرفة": "لابد من أن يكون هناك اهتمام بهؤلاء المرضى من قبل الجميع حكومة وقطاع خاص ومنظمات مجتمع مدني، ورئيس الوزراء والحكومة، ووزيرة الصحة، ومنظمات الصحة ومنظمات المجتمع المدني وحقوق الإنسان إلى الجمعيات الأهلية، إلى أساتذة الجامعات والإعلاميين، بالاهتمام بقضية علاج مرضى ضمور العضلات بجميع محافظات مصر، حيث أن أعداد مرضى ضمور العضلات يتزايدون بشكل كبير جداً".

وتابع "عرفة" بقوله: "منهم من هم طرحاء الفراش لا يستطيعون تحريك أي جزء من أجسامهم، لا يستطيعون أن يتناولوا الطعام بأنفسهم وتوجد عندهم مشاكل فى البلع وفى الشرب لا يستطيعون التنفس سوى من خلال الأجهزة، ويتوفى منهم العديد في شتي الكفور والعزب والقرى والمحافظات تحت بصر المسؤولين بدون أي تحرك ملموس، وأتساءل هنا هل ماتت القلوب والضمائر؟.. هل وصلنا إلى هذا الحال؟.. هل يموت الفقراء وليس من حقهم أن يطالبوا بحقوقهم؟.. هل سيكون هذا هو الحال لو مرض أحد المسؤولين؟ .. أم تقلب الدنيا رأسا على عقب؟.. هل تستطيعون أن تنعموا بحياتكم وأنتم تعرفون حجم معاناتهم؟، فليراجع كل منا نفسه وينظر لهؤلاء المرضى وإلى مطالبهم".

وأضاف "عرفة": "مرضى ضمور العضلات في حاجة سريعة إلى مركز متكامل متخصص في تشخيص وعلاج حالاتهم مركز يضم أبحاث متطورة؛ لتشخيص حالاتهم مركز يضم رعاية مركزة لإنقاذ الحالات المتأخرة، يتم إنشاؤه في كل محافظة، مشكلة ضمور العضلات أنه ليس إعاقة ثابتة ولكن إعاقة تتدهور تدريجيا مما يؤدى إلى تضاعف الحالات سنويا، عندي أمل كبير في مساعدة جميع الجهات في الجامعات المصرية ووزارة الصحة لإنشاء تلك المراكز المتخصصة وأن كل مواطن له الحق فى العلاج ولهذا أتساءل: "أين حقوق مرضى ضمور العضلات؟.. وأنا أطلب منكم أن تنظروا إليهم بعين المسؤولية، فهؤلاء جزء من مسؤوليتكم، وكما قال رسولنا الكريم: "كلكم راع وكلكم مسؤل عن رعيته".

وتابع عرفة : "وكما ذكر أحد التقارير الحديثة، التي تم نشرها مؤخراً فإن هناك معاناة طويلة يعيشها الكثير من هؤلاء المرضى، ولا يجدون علاجاً لمرضهم بسبب ندرته، إنه أخطر أمراض العضلات التي تؤدى مضاعفاتها إلى الإعاقة الحركية الكاملة "ضمور العضلات" أو "مرض دوشين"، أبرز الأمراض التي تصيب العضلات نتيجة لأسباب وراثية، ويظهر على الأطفال من سن ٩ سنوات، ويتطور إلى ضمور شامل فى العضلات، ويؤدى إلى وفاة معظم الحالات فى سن مبكرة، بسبب تأثيره على عضلة القلب والجهاز التنفسى وعلى الرغم من ظهور هذا المرض فى مصر منذ سنوات؛ إلا أنه لا يوجد حتى اليوم مركز متخصص لعلاج المصابين به، ما يؤدى إلى تأخر تشخيص حالاتهم أو علاجهم وفقاً لتشخيص خاطئ، لتزداد معاناة ضحاياه بين مضاعفات المرض و أنه لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض الذى يحول المصابين به إلى كهول فى سنوات شبابهم، قبل أن يقتلهم بعد أن يستنزف أجهزتهم الحيوية وعدم وجود مثل هذا النوع من المراكز الطبية المتخصصة يعنى ببساطة حرمان المصابين بأمراض ضمور العضلات، التي يعد مرض الدوشين أشهرها وأوسعها انتشاراً من العلاج، ليقفوا بمفردهم فى مواجهة مرض أوله شلل وآخره موت، وأضم صوتي لصوت الأطباء الذين طالبوا بإنشاء مراكز متخصصة لعلاج والكشف عن أمراض العضلات والأعصاب في كل مدينة داخل مستشفيات التأمين الصحى، للكشف المبكر عن الحالات، وعلاج المرضى بوقف تطور المرض لإنقاذهم من العجز، في ظل وجود قصور في القوانين الخاصة بذوى الإعاقة، حيث لا توفر الحكومة لهم تأميناً صحياً شاملاً أو معاش تضامن اجتماعي عادل، كما أكد مرضى ضمور العضلات".

وقال "عرفة"، إن مطالب مرضي ضمور العضلات تتمثل أيضا في إقامة مستشفى للضمور مجهزة بأحدث الأجهزة الطبية، التي تساعد الأطباء في تشخيص المرض بدقة، وتوفير العلاجات الموجودة في الخارج التي تحد من تدهور الحالات، والاهتمام بالبحث العلمي لمرض ضمور العضلات، وتوفير الدعم المادي و زيادة المعاشات وإقامة مركز متخخص وادارة داخل هيئة التامين الصحي بكل محافظة.