إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة في مصر

أكد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، على التزام الدولة بتعزيز سبل الكشف المبكر عن الأمراض النادرة وتوفير الرعاية المتخصصة لها، مع توسيع نطاق فحص المواليد الجدد وتكاملها مع خدمات الإعاقة والتعليم والحماية الاجتماعية.

وجاء التأكيد خلال إطلاق الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة في اليوم الأول للمؤتمر العالمي للسكان والصحة والتنمية البشرية.

أشار الدكتور خالد عبد الغفار، إلى تعزيز البحث العلمي من خلال المشروع القومي للجينوم المصري، بهدف تحديد الطفرات الجينية ودعم الطب الشخصي، بالإضافة إلى توفير الدعم الاجتماعي والنفسي للمرضى وأسرهم.

تطوير القدرات الطبية والفنية

أوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي للوزارة، أن الاستراتيجية الوطنية للأمراض النادرة ترتكز على 4 محاور رئيسية وهي: تعزيز الحوكمة وأنظمة البيانات، وتطوير القدرات الطبية والفنية، وتوسيع نطاق فحص حديثي الولادة، وإنشاء مراكز جينية إقليمية ومراكز تميز لتقليص مدة التشخيص.

أشارت السيدة غادة منيب، مؤسس ورئيس مجلس أمناء "فرصة حياة"، إلى أن الأمراض النادرة تصيب نسبة تتراوح بين 3.5% إلى 5.9% من سكان العالم، وأن الاستراتيجية الجديدة توفر إطارا شاملا لدعم المرضى، يشمل معايير رعاية واضحة واكتشافا مبكرا ورعاية طويلة الأجل.

أكد الدكتور نيازي سلام، عضو المجلس الاستشاري للمؤسسة، أن إنشاء السجل الوطني وتطبيق أنظمة الترميز والتمويل المتكاملة سيساهمان في جعل التشخيص والعلاج أكثر انتظاما وشمولا للمرضى.