التبرعات لعلاج الأمراض النادرة تشعل الجدل.. والتضامن توضح الشروط
وسط أمل كبير في تقديم دعم إنساني ينقذ حياة مرضى الأمراض النادرة، تواصل وزارة التضامن الاجتماعي متابعة مناشدات عدد من الأسر والمرضى الراغبين في جمع التبرعات، في مشهد يعكس المعاناة اليومية التي يعيشها الكثير بحثًا عن فرصة للعلاج والحياة، مؤكدة التزامها بدعم الفئات الأكثر احتياجًا، واتباع ضوابط وإجراءات قانونية دقيقة لضمان الشفافية، وتحقيق التأكد من وصول الدعم إلى مستحقيه، بما يساهم في منح المرضى فرصة أفضل لمواجهة الأمراض النادرة، التي غالبًا ما تكون مكلفة ومعقدة وتتطلب رعاية طبية متخصصة.
علاج الأمراض النادرة
وفي هذا السياق، كشف عمرو حسني رئيس الوحدة المركزية للجمعيات الأهلية بوزارة التضامن الاجتماعي، التفاصيل الكاملة حول فتح حسابات التبرع لعلاج الحالات الطبية النادرة، قائلًا: هناك بعض الإجراءات التي لابد من استيفاءها لجمع التبرعات من أجل وصول كل تبرع للمريض المستحق.
وأوضح عمرو حسني، أنه يجب الحصول على موافقة اللجان الطبية المتخصصة لوزارة الصحة حتى تقوم وزارة التضامن الاجتماعي بفتح الحساب تحت إشرافها بأحد البنوك لبدء تلقي التبرعات اللازمة لشراء العلاج المطلوب، مشيرًا إلى أن الأوراق المطلوبة من الأشخاص لجمع التبرعات منها: تقديم طلب للوحدة المركزية للجمعيات والعمل الأهلي بديوان الوزارة موضح به الاسم، والرقم القومي، الوظيفة، محل الإقامة.
وأضاف عمرو حسني، أنه لابد أيضًا من تقديم تقرير طبي للحالة معتمد من الهيئة العامة للتأمين الصحي أو أحد المستشفيات الحكومية التابعة لوزارة الصحة، والتي تتولي بدورها عرض الحالة علي اللجان الطبية المتخصصة طرفها لتحديد نوع العلاج المطلوب والمبلغ اللازم لذلك، إلى جانب تقديم صحيفة الحالة الجنائية لمقدم الطلب، وصورة من بطاقة الرقم القومي لمقدم الطلب وشهادة ميلاد أو بطاقة الرقم القومي.
وتابع حسني: أن الوزارة تتابع استيفاء كافة الإجراءات الخاصة بالحالات الواردة على وجه السرعة عقب الحصول على الموافقات الطبية، لفتح الحساب، مؤكدًا أن المادة 26 من قانون تنظيم ممارسة العمل الأهلي رقم 149 لسنة 2019، والمادة 63 من اللائحة التنفيذية للقانون حددا شروط جمع التبرعات النقدية بخلاف مؤسسات المجتمع الأهلي.
كما علقت إيرين سعيد، عضو لجنة الصحة بمجلس النواب لـ بلدنا اليوم، على تعامل وزارة التضامن مع مناشدات الأسر لفتح حسابات لجمع التبرعات لعلاج مرضى الحالات النادرة، قائلة: إن هذا الأمر غير مقبول، خاصة أنه يوجد قانون ينظم علاج الأمراض النادرة من موارد الدولة.
وأوضحت إيرين سعيد، أنه يوجد صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة هدفه تغطية تكاليف العلاج اللازمة لهذه الحالات، معتبرة أن التحول إلى آلية التبرعات يُشبه إسناد دور اللجنة الطبية إلى جمعية خيرية، وهو ما يطرح تساؤلات حول دور الدولة في توفير الرعاية الصحية لمواطنيها.
ولفتت عضو لجنة الصحة بمجلس النواب، إلى أن هناك حاجة لمزيد من الشفافية والحوكمة في آليات صرف دعم المرضى، لضمان العدالة والدقة في تخصيص الموارد الطبية.
