من نقص عوامل التجلط إلى العلاج الوقائي.. أزمات تواجه مرضى الهيموفيليا في مصر
يواجه مرضى الهيموفيليا أزمات متكررة بسبب تأخر قرارات العلاج وعدم توافر الأدوية في بعض المستشفيات، إضافة إلى ارتفاع أسعار الحقن التي قد تصل إلى 15 ألف جنيه، ما يجعل الحصول عليها أمرًا صعبًا على كثير من الأسر، وتزداد خطورة الأزمة مع تأخر الجرعات إذ قد يتعرض المرضى لنزيف ومضاعفات خطيرة، من بينها تلف المفاصل والإعاقة، وفي بعض الحالات قد تهدد حياتهم.
وفي ظل هذه المعاناة، يطالب المرضى بتوفير العلاج بانتظام، وإتاحة العلاج الوقائي، وسرعة إنهاء الإجراءات الإدارية حتى لا تظل حياتهم معلقة بتأخر قرار أو نقص دواء.
وتقدم مرضى الهيموفيليا الخاضعون لمنظومة التأمين الصحي وأسرهم بشكوى جماعية عاجلة إلى وزير الصحة والسكان ورئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي، بشأن التأخر الشديد في إصدار قرارات العلاج، ونقص أو عدم توافر الأدوية اللازمة ببعض مستشفيات وعيادات التأمين الصحي في عدد من المحافظات، بما يهدد سلامة المرضى ويعرضهم لمضاعفات صحية خطيرة.
وأشاروا إلى تعرض بعض المرضى، لمضاعفات خطيرة نتيجة تأخر حصولهم على العلاج، مؤكدين أن استمرار المشكلة رغم تكرار الشكاوى والاستغاثات يستدعي اتخاذ إجراءات عملية وسريعة تضمن عدم ترك المرضى عرضة للتأخير الإداري أو نقص الأدوية، لا سيما أن انتظام العلاج يمثل عنصرًا أساسيًا في حماية صحتهم والمحافظة على قدرتهم على الحركة والتعلم والعمل والاندماج في المجتمع.
وطالبوا بضمان انتظام صرف العلاج الوقائي والعلاج اللازم لحالات النزيف ، وعدم السماح بانقطاعه بسبب الإجراءات الإدارية أو مشكلات التوريد، ووضع آلية واضحة وسريعة للتعامل مع حالات الطوارئ، وتحديد جهة اتصال لتلقي شكاوى المرضى ومتابعتها حتى حلها.
وشددوا على أن مرضى الهيموفيليا لا يطلبون امتيازات استثنائية، وإنما يطالبون بحقهم في الحصول على العلاج والرعاية الصحية بصورة منتظمة وآمنة، وفقًا لاحتياجاتهم الطبية..
وناشد المرضى وزير الصحة والسكان ورئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي سرعة التدخل والاستجابة لمطالبهم، واتخاذ خطوات عاجلة وملموسة على أرض الواقع، حفاظًا على أرواح المرضى ومستقبل الأطفال، ومنعًا لوقوع المزيد من المضاعفات التي يمكن الحد منها بتوفير العلاج في الوقت المناسب، مؤكدين أن حياة مرضى الهيموفيليا لا تحتمل الانتظار، وأن انتظام العلاج ضرورة طبية لا تقبل التأجيل تكون طويلة للغاية، وقد تستغرق رحلة المريض إلى المستشفى نحو ثلاث ساعات، بينما يكون معرضًا لنزيف داخلي شديد.
تفاصيل وأعداد الحالات المصابة من مرضى الهيموفيليا
وكشفت الدكتورة ماجدة رخا رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف أن إجمالي أعداد مرضى الهيموفيليا من النوعين A وB المسجلين يبلغ نحو 7600 مريض، بينهم نحو 6170 مصابًا بالهيموفيليا A، ونحو 1430 مصابًا بالهيموفيليا B.
وأضافت رخا لـ"بلدنااليوم " أن هذه الأرقام تمثل الحالات المسجلة داخل الجمعية، مشيرة إلى وجود مرضى آخرين لم يتم حصرهم حتى الآن، إما لعدم اكتشاف إصابتهم بالمرض، أو لوجودهم في محافظات بعيدة يصعب على بعضهم الوصول إلى الجمعية لتسجيل بياناتهم.
رخا تطالب بتوفير العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا
وطالبت رخا، بتوفير العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا الذين يتلقون العلاج على نفقة الدولة، أسوة بمرضى التأمين الصحي، للحد من نوبات النزف ومضاعفاتها التي قد تؤدي إلى تلف المفاصل والإعاقة.
وأوضحت رخا أن العلاج الوقائي يستهدف منع حدوث النزف وتقليل مضاعفاته، مشيرة إلى أنه يشمل عقار «هيمليبرا» وفقًا للبروتوكول الذي يحدده الطبيب المعالج، أو الحصول على جرعات منتظمة من عوامل التجلط، قد تصل إلى مرتين أسبوعيًا، بحسب حالة المريض والخطة العلاجية المناسبة له.
وأكدت ضرورة إتاحة العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا على نفقة الدولة، بما يضمن حصولهم على الرعاية اللازمة والحد من مضاعفات المرض .
كما طالبت بالتعاقد مع المستشفيات الكبرى المتخصصة لإجراء جراحات تغيير المفاصل بأمان، وتوفير الأدوية والإمكانات اللازمة، ووضع بروتوكول لتدريب أطباء العلاج الطبيعي على التعامل مع مرضى الهيموفيليا.